News | Dezember 2017

Erfahrungsbericht: Weg zur Akzeptanz der Acne inversa

Erfahrungsbericht: Acne inversa

Elke ist 62 Jahre alt und hat Acne inversa. Erste Beschwerden hat sie bereits seit ihrer Jugend. Die Diagnose erhielt sie jedoch erst viele Jahre später nach einer langen Odyssee. Elke ist sehr aktiv und engagiert, berufstätig und Mutter von drei Kindern – davon zwei Pflegekinder. Hier berichtet sie von ihrem Weg mit der Erkrankung und davon, was ihr dabei geholfen hat, die Acne inversa zu akzeptieren.

Acne inversa: Beschwerden seit der Pubertät

Seit ich mich erinnern kann – also schon im Kindesalter –, hatte ich Probleme mit der Haut. In der Pubertät traten immer wieder Abszesse im Achsel-, Leisten- und Genitalbereich auf. An symptomfreie Zeiten erinnere ich mich lediglich während und nach Urlauben am Meer. Bis ich die Diagnose Acne inversa erhielt, vergingen jedoch viele Jahre. Die Erkrankung hat es mir im Alltag oft schwer gemacht. Es war mir peinlich, wenn aus meiner Handtasche Wunddesinfektionsspray und Verbandsmittel quollen. Ich schämte mich beim Frauenarzt, wenn sich die Hautveränderungen am Oberschenkel, an der Leiste oder unter der Brust bemerkbar machten. Ich scheute mich, Begriffe wie Abszess, Furunkel oder Karbunkel offen auszusprechen. Stattdessen benutzte ich dafür das Wort „Defekt“.

Acne-inversa-Schub nach der Schwangerschaft

Nach meiner Schwangerschaft 1996 bekam ich einen massiven Schub. Ein Jahr später erhielt ich dann endlich die Diagnose. Ich war zur Behandlung in der Klinik in einer dermatologischen Ambulanz. Dort wurde auch vermutet, dass der schwere Schub mit der hormonellen Umstellung nach der Schwangerschaft zusammenhängen könnte. Bis 2006 war es dann ein Auf und Ab mit der Krankheit: wiederkehrende kleinere Abszesse, die kamen und gingen. In den folgenden drei Jahren musste ich mehrere Operationen über mich ergehen lassen, dann hatte ich erst einmal wieder ein wenig Ruhe. 2012 dann wieder ein Schub und eine OP. Bis heute hatte ich jedoch nur vier stationäre Aufenthalte in der Klinik.

Im Beruf mit Acne inversa

Trotz meiner Erkrankung kann ich meiner beruflichen Tätigkeit nachgehen. Nach den Operationen habe ich es geschafft, nach einer bis spätestens sechs Wochen wieder zur Arbeit zu gehen. Das war mir sehr wichtig. Glücklicherweise war ich nach der Entlassung aus dem Krankenhaus nicht auf mich allein gestellt. Bei der Wundversorgung zu Hause hatte ich kompetente Unterstützung durch eine Wundexpertin. Nach etwa zwei Wochen übernahm dann mein Mann jeweils den Verbandswechsel, was für mich auch eine große Unterstützung war. Mit ein bisschen Routine war jeder Verbandswechsel dann nach 15 Minuten geschafft.

Acne-inversa-Selbsthilfe: Scham und Ängste nehmen

Gut über die Erkrankung informiert zu sein, eine gute medizinische Versorgung auch nach der Entlassung aus der Klinik sowie der Rückhalt durch meine Familie sind in meinem Leben mit Acne inversa eine große Stütze. Ein weiterer wichtiger Aspekt ist für mich die Selbsthilfe. 2013 habe ich mit weiteren Betroffenen eine Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen. Unser Ziel war es, einen Anlaufpunkt zu schaffen, um Menschen mit Acne inversa die Scham und die Angst zu nehmen und sie dabei zu unterstützen, schneller in fachärztliche Behandlung kommen. Die Selbsthilfegruppe trifft sich alle zwei Monate. Wir setzen uns für die Vernetzung und den Austausch von Betroffenen untereinander, aber auch von Fachkliniken und niedergelassenen Ärzten ein. Zudem zählt die Organisation von Workshops und Fachtagungen zu den Aktivitäten.

Es liegt ein langer Weg mit Acne inversa hinter mir. Ich habe vieles ausprobiert, um die Krankheit einzudämmen, sie kam jedoch immer wieder. Heute weiß ich, dass ich eine genetische Disposition habe und nichts dafür kann, erkrankt zu sein. Ich habe die Acne inversa inzwischen akzeptiert. Ich gebe ihr den nötigen Raum, lasse sie aber mein Leben nicht bestimmen. Dabei ist es wichtig, mutig zu sein, selbst aktiv zu werden und sich von der Erkrankung nicht einschüchtern zu lassen.

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